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春雨醫(yī)生

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罕見病

顧名思義，罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國沒有明確的定義。根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。世界各國根據(jù)自己國家的具體情況，對罕見病的認定標準存在一定的差異。例如，美國將罕見病定義為每年患病人數(shù)少于20萬人（或發(fā)病人口比例小于1/1500）的疾??；日本規(guī)定，罕見病為患病人數(shù)少于5萬（或發(fā)病人口比例為1/2500）的疾病，中國臺灣則以萬分之一以下的發(fā)病率作為罕見病的標準。

由于罕見疾病的發(fā)生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠基于經(jīng)濟利益的考量，對于投入罕見疾病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例并不多，讓這些疾病研究起來十分不易，即使研制出對癥藥品，由于患者市場相對較小，其價格也是高的驚人，絕非患者所能承受。
這些罕見疾病并不具傳染力，不需要大家如此敬而遠之。在許多國家和地區(qū)，甚至是一些發(fā)展中國家，都有國家頒布的罕見疾病法律，通過在藥品生產(chǎn)、醫(yī)療保障、社會保險、個人權益等多方面的強制規(guī)定來確?；颊叩闹委熅戎驼Ｉ?。

好評醫(yī)生-罕見病
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答 多久了？有沒有什么不舒服？是的有什么感覺這個要去醫(yī)院檢查光這樣看看不出來嗯
王芳芳 江西省婦幼保健院
2023-09-14
答 你好，請問有什么癥狀呢？陳舊性沒事，注意休息就可以了你把腹部彩超結(jié)果發(fā)過來我看一下活動有沒有影響根據(jù)你反復檢查的結(jié)果來看，生長速度不是很快，自己不用太擔心定期復查就可以你第一次的時候檢查結(jié)果就有2.3cm的報告這個與你檢查的層面有關系嗯，這個與檢查者的手法，掃的層面有關，肯定會有誤差的你可以繼續(xù)定期復查根據(jù)最后一次ct的報告，是有增大，但是也不是很快FNH為良性結(jié)節(jié)增生如果大于5CM考慮手術治療建議你同一家醫(yī)院定期復查，因為同一家醫(yī)院復查他們可以和上次結(jié)果有對比是的，放輕松，不要太擔心確診FNH就是良性的，不要太緊張如果大于5Cm，或者有明顯癥狀了，考慮治療肝區(qū)疼痛如果有肝區(qū)疼痛，要去找專科醫(yī)生查體看看可以吃是不是吃的有點多哦哦不要吃太油膩的食物以前吃了牛羊肉有沒有發(fā)癢不是不像壓過之后會變白嗎查查看你的肝功能，如果肝功能正常，不必擔心。
李萬松 解放軍聯(lián)勤保障部隊第九四三醫(yī)院
2018-08-21
答 你好，不能治愈，這個不是絕癥不要擔心這個沒有生命危險，不影響生育的不要擔心不是規(guī)律進食，獵艷記，忌辛辣，刺激性食物，劇烈運動不要做慢跑可以的，是劇烈運動不要做沒有你有些什么癥狀吃點嗎丁啉就可以吃嗎丁啉哦不用謝
潘自賢 貴陽市第二人民醫(yī)院
2017-10-23

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